Kulit kupu-kupu, cara belajar hidup dengan penyakit langka ini

Ketika seseorang mendengarkan di televisi mereka atau membaca di koran tentang hal tertentu penyakit langka Tampaknya mereka berhadapan dengan subjek yang tidak akan pernah menyentuh mereka di rumah. Namun, meskipun frekuensi kondisi ini tidak sesering yang lain lebih umum, ada dan ketika mereka muncul di sebuah keluarga, orang tua tidak tahu bagaimana cara mengatasi situasi ini.

Ini adalah contoh kulit kupu-kupu, penyakit langka yang dicirikan sebagai seperangkat kondisi, yang asal genetiknya multifaktorial. Di antara konsekuensinya dapat dicatat perubahan nutrisi dan pertumbuhan dan berat yang tertunda. Para ahli mengatakan bahwa seiring waktu pasien penyakit langka ini biasanya membaik, sehingga diagnosis dini disarankan untuk memulai pengobatan yang relevan sesegera mungkin.


Diagnosis kulit kupu-kupu

Hal pertama yang harus diketahui orang tua tentang kulit kupu-kupu adalah tidak ada tipologi tunggal dari penyakit langka ini. Dari Kementerian Kesehatan Kelas berikut dari kondisi ini, juga disebut Epidermolysis Bullosa, tercantum di bawah ini:

- epidermolitik atau epidermolisis bulosa sederhana. Dalam kasus ini, lepuh terletak intraepidermal, tepat di sel-sel lapisan basal.

- EpidermolysisBullosa dari persimpangan atau persimpangan. Ampula pasien ini terletak di tingkat membran basal.

- epidermolisis bulosa dermolitik atau distrofi. Pasien-pasien ini biasanya menunjukkan lepuh berada di bawah membran basement pada tingkat fibril penahan.


Untuk diagnosis mereka semua langkah pertama pemeriksaan medis Ini harus dilakukan pada semua dermatosis yang ada pada bayi baru lahir yang ditandai dengan adanya lepuh dan erosi. Para dokter akan mewawancarai orang tua untuk mengetahui riwayat keluarga mereka, obat-obatan yang diambil oleh ibu selama kehamilan atau bayi baru lahir, adanya infeksi pada kehamilan atau neonatus, dll.

Akan ada juga a pemeriksaan klinis untuk menemukan lesi, keterlibatan selaput lendir atau adanya infeksi. Sebagai tes pelengkap, biopsi kulit akan selalu dilakukan, memperoleh kulit yang cukup untuk imunohistokimia konvensional, imunofluoresensi dan studi mikroskop elektron.

Untuk mendeteksi kehadiran awal mereka, dalam beberapa kali spesialis bertaruh pada diagnosis prenatal mereka untuk mendeteksi ini kasih sayang sebelum anak itu lahir. Khususnya, dalam kasus di mana ada riwayat Epidermis Bullosa, disarankan untuk melakukan beberapa tes ini:


- Biopsi kulit janin

- Diagnosis praimplantasi

- Ultrasonografi pralahir

Evolusi dan pengobatan

Seperti yang telah dikatakan, prognosis pasien dengan Epidermolysis bullosa baik dan seiring waktu standar hidup mereka meningkat berkat perawatan. Oleh karena itu penting untuk mendeteksi itu pada waktunya untuk mulai mengurangi gejala yang menjadi ciri penyakit ini. Di antara teknik yang paling banyak digunakan:

- Berpakaian pada lepuh untuk menghilangkan rasa sakit dan meningkatkan penyembuhan.

- Perawatan bedah untuk menghilangkan lepuh dalam kasus-kasus di mana kehadiran mereka lebih mengganggu.

- Penggunaan lotion astringen dan antibiotik topikal seperti asam fusidic, mupirocin atau gentamicin.

- Memantau berat dan ukuran terkecil untuk mengendalikan efek samping terkecil terkait beratnya.

- Perawatan dengan analgesik untuk menghindari rasa sakit yang disebabkan oleh adanya lepuh di dermis anak-anak.

- Penggantian elemen yang hilang dalam kasus-kasus seperti anemia.

Damián Montero

Video: DILARANG TAYANG DI TV..!! 10 Episode Terlarang Kartun Spongebob Paling Kontroversial #YtCrash


Artikel Menarik

Bagaimana melaporkan serangan cyberbullying sekolah

Bagaimana melaporkan serangan cyberbullying sekolah

Serangan dan agresi yang terjadi di pusat-pusat pendidikan semakin sering terjadi di masyarakat kita saat ini, menghasilkan a "tetesan" kasus bullying yang konstan di wilayah mana pun di geografi...

Ketidaksabaran pada remaja: belajar menunggu

Ketidaksabaran pada remaja: belajar menunggu

Saat ini, semua orang tua - setidaknya yang masuk akal - setuju bahwa anak-anak harus mengatasi kecenderungan alami mereka untuk malas dan berusaha untuk belajar, dan biasanya menuntut agar mereka...

Aturan 4 hadiah saat Natal

Aturan 4 hadiah saat Natal

Empat adalah jumlah hadiah yang disarankan para ahli untuk diberikan pada Natal kepada anak-anak. Aturan empat hadiah untuk menghindari konsumerisme pada Natal dan melepaskan keinginan anak-anak...